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婴儿出生5天被确诊患有遗传性罕见病,这突如其来的消息让家人陷入深深的绝望。这种罕见病通常是由于基因突变导致的,治疗方法有限,甚至可能无法治愈。,,医生指出,这种罕见病的发病率极低,但一旦确诊,就需要长期的医疗干预和照...